Kunst van het evenwicht door de ogen van Femke en Merel

Thema van Wereld Autismedag is 'De kunst van het evenwicht'

In onderstaand interview komen thema’s als herstel, belevingswereld, gevoelsleven, dagbesteding, wonen en werken aan bod. Ook geven de dames tips: wat werkt, en wat niet?

We spreken af met Merel (27 jaar) en Femke (25 jaar), die beiden op een woonlocatie van Cosis wonen. Merel heeft haar psychosociale hulphond Daisy bij zich. Beide dames hebben een heel proces meegemaakt in het zoeken naar evenwicht en het omgaan met hun autisme. 

Vertel eens iets over jezelf?

Femke: ‘Ik woon hier nog niet zo lang. Ik ben uit huis gegaan om mijn eigen vrijheid te hebben. Ik heb geen woongroep nodig, want ik heb een normale intelligentie. Wat ik wel nodig heb, is een steuntje in de rug, want met mijn autisme zit op mezelf wonen er niet in. Als je mij zelfstandig in een appartement laat wonen, gaat het de eerste paar weken goed, maar daarna loop ik vast. Het wordt één grote rommel en ik kom de deur niet meer uit. Ik heb soms iemand nodig die me helpt uit de chaos in mijn hoofd te komen. Ik ben van het ouderlijk huis naar 24-uurs wonen gegaan, want het was meteen duidelijk (ook vanwege epilepsie) dat dit nodig was. Ik moest van nul af aan beginnen. Ik moest leren hoe ik mijn huishouden kan runnen en hoe ik in balans blijf. Hetzelfde geldt voor werken: ik bleek toch dagbesteding nodig te hebben. Ik heb twee mbo-opleidingen in de zorg geprobeerd. Het was leuk, maar zodra ik naar stage ging, liep ik vast. Er werd veel zelfstandigheid gevraagd, er waren veel prikkels. Ik kon niet voldoen aan de norm in de praktijk. Ik wilde graag met kinderen werken: ik heb mijn diploma behaald en ben vier jaar aan het werk geweest met kinderen. Super leuk. Maar toen kwam de Corona-periode: ik kwam thuis te zitten. Toen kwam ik er eigenlijk pas achter hoe ik aan het maskeren was. Bij de deur zette ik een masker op. Ik ging vrolijk en leuk met de kinderen om, en thuis stortte ik helemaal in. Ik ging erover nadenken. Ik realiseerde me dat ik mezelf voor de gek hield. Het koste te veel energie en overprikkeling.’

Merel: ‘Tijdens mijn hbo-opleiding fysiotherapie ben ik op mezelf gaan wonen in een studentenhuis. Ik wist nog niet dat ik autisme had, dus ik liep op allemaal gebieden vast. De studentenfeestjes, bijvoorbeeld. Ik dacht: dat hoort erbij en dat kan ik. Maar ik kwam er helemaal overprikkeld van terug. Ik wist bijvoorbeeld niet goed hoe ik moest dansen. Op den duur ben ik helemaal vastgelopen en bij de GGZ beland. Daar kreeg ik de diagnose autisme. Eerst ben ik ambulant gaan wonen, en daarna ben ik bij een 24-uurs woonvoorziening gegaan. Ik raak nog wel eens in paniek en dan heb ik direct even iemand nodig. Ik zag het eerst als een stap terug, van een studentenhuis naar een 24-uurs woning, maar ik ben toch blij dat ik deze stap heb gezet: ik zit voor nu beter op mijn plek.’

Hoe verloopt je herstelproces tot nu toe? Bij herstel kan je denken aan: hoe geef je je leven vorm op een manier die voor jou betekenisvol is, en (meer) bij je past?

Femke: ‘Ik heb inmiddels al veel geleerd, maar ik kom mezelf ook keihard tegen. Ik kan extreem streng zijn voor mezelf, de lat heel hoog leggen. Toen ik hier kwam wonen, dacht ik: ik moet alles kunnen wat mensen zonder autisme ook kunnen doen. Een 25-jarige moet haar eigen huishouden toch zelf kunnen runnen? Ik vond het heel erg moeilijk om hulp te vragen. Het leverde heel wat gesprekken met mijn persoonlijke begeleider op, om dit te leren. Ik vergelijk mijzelf erg met mijn jongere zusje. Zij doet alles zelf, dat wil ik ook kunnen. Dan heb ik begeleiding soms nodig om mijn verwachtingen bij te stellen. ‘Verwacht je dat iemand met autisme hetzelfde functioneert als iemand zonder autisme?’ Dat klinkt hard, maar het opent wel mijn ogen. Ik leer dat ik de lat lager mag leggen. Dat brengt een stukje rust. Ik kan en mag zijn wie ik ben. En ik mag hulp krijgen met de struggles die ik heb. Ik hoef niet zo te zijn als mijn zusje, of als een ‘gemiddelde’ 25-jarige. Ik ben Femke en ik mag mijzelf zijn.’

Merel: ‘Rouw en acceptatie zijn de allergrootste thema’s in mijn herstel. Mijn omgeving moest ook leren accepteren dat het compleet anders liep. Zij dachten: je hebt havo gedaan, je wordt fysiotherapeut en dat is jouw toekomst. Ik heb zeven jaar over mijn fysiotherapie opleiding gedaan, vastbesloten om het te halen. Toch kreeg ik veel angsten. Ik was helemaal ontregeld. Bij fysiotherapie heb je elk half uur een andere patiënt. Je moet constant schakelen, soms in een oefenzaal met apparaten die lawaai maken en waar allemaal mensen iets van je willen. Daar liep ik compleet op vast. Ik besloot na het behalen van mijn diploma niet te gaan werken als fysiotherapeut. Dit besluit hielp me bij mijn acceptatie. Ik wilde toen ervaringsdeskundige worden. Die opleiding vond ik te breed en moeilijk, ik accepteerde mezelf nog niet genoeg. Ik kreeg daarna een jobcoach en probeerde zes banen uit. Maar het lukte niet, ik raakte te overprikkeld. Nu doe ik dagbesteding en heb ik het naar mijn zin. Het is helemaal mijn ding. Ik word er blij van. Door mijn herstelproces kan ik de gevolgen van autisme steeds beter accepteren. Ik heb nog wel mijn momenten dat ik denk: ‘ik had gewoon fysiotherapeut kunnen zijn, waarom kan ik dat niet gewoon?’’ 

Hoe ervaar jij jouw autisme? Hoe uit dat zich bij jou?

Merel: ‘Ik vind de wereld eng. Ik ben bang omdat de wereld te overweldigend en onvoorspelbaar is: ik heb angst voor de wereld, mensen, de toekomst, en de eisen die aan mij gesteld worden in de maatschappij. Je moet de hele tijd op je tenen lopen als je wilt meekomen met de gemiddelde mensen van je leeftijd. Naast werk, merk ik dat ook in relaties of vriendschappen. Ik heb sinds een paar maanden een relatie en dat gaat heel goed. Maar ik denk wel, als ik ooit aan kinderen wil beginnen, kan ik dat dan wel aan? Een hond kan ik soms in een bench zetten, maar dat doe je niet bij een kind als je overprikkeld bent. In elke levensfase komen er weer nieuwe vragen naar voren. Ik ben verder heel georganiseerd, mijn appartement is strak en netjes. Als ik overprikkeld ben en er staat iets te veel op tafel, dan kan ik in huilen uitbarsten en heb ik de begeleiding nodig om het te relativeren.’

Femke: ‘Ik vind de wereld niet eng. Beiden hebben we autisme, maar we ervaren het anders. Merel heeft er al last van als er één dingetje op tafel ligt. Bij mij ligt de hele tafel vol, alsof mijn brein het niet meer binnen laat. Aan mijn appartement kun je zien hoe het met mij gaat. Als dat heel rommelig is, dan weet je dat het in mijn hoofd ook heel rommelig is. Omdat ik dan het overzicht niet meer heb. Bij mij is het niet zo geordend. Ik voel me verder vaak vermoeid. Een heel stuk van mijn energie moet ik inleveren aan het huishouden, waardoor ik sneller overprikkeld raak en minder kan doen. Dat is een rouwproces. Je moet alles wat je doet afwegen op een dag, anders is je energie op. De ene dag kan ik daar beter mee omgaan dan de andere dag. De ene dag gaat het prima, de andere dag ben ik ervan in tranen. De wereld is voor mij heel intens: prikkels, geluiden, en gevoelens. Mijn hoofd ervaar ik soms als intens, het zit dan zo vol dat ik niet meer weet waar ik überhaupt moet beginnen. Ik ben ervan overtuigd dat mensen met autisme dingen intenser voelen dan mensen zonder autisme. Ze weten alleen niet goed hoe ze het moeten uiten. Je ziet het ook niet altijd aan de buitenkant. Ik ben niet snel boos, maar als ik het ben, dan ben ik ook flink boos. En zo ook met verdriet.’

Merel: ‘Dat herken ik. Ik zet dan een masker op en mensen denken dan dat ik vrolijk ben, maar eenmaal thuis zit ik te huilen. Bij mij uit overprikkeling zich vooral in huilen en paniek. Mensen zonder autisme denken vaak dat ik verdrietig ben als ik huil. Maar dat ben ik niet altijd, ik overstroom gewoon: huilen kan ontlading zijn om te ontprikkelen. Ik kan verder heel slecht tegen onrecht, ik kan heel gefrustreerd raken als iets niet volgens de regels gaat.’

Hoe is het om nu te werken bij een dagbesteding?

Merel: ‘Mensen hebben vaak een bepaald beeld van dagbesteding. Er werken mensen met het syndroom van Down of een ernstige verstandelijke beperking. Ik zit nu op een plek waar allerlei mensen werken, met verschillende achtergronden. Maar ik vind de jongen met het syndroom van Down echt de sfeermaker van mijn collega's, daar word ik zo blij van. Zo kun je het ook zien! En als het een keer een dag niet lukt meld je je af, of je komt alleen een uurtje, dat is zo fijn! Dat helpt bij evenwicht houden.’

Femke: ‘Door het stereotiepe beeld wat ik van dagbesteding had, dacht ik: no way dat ik naar een dagbesteding ga! Dat was een echte drempel. Maar ik moest wel, ik kon niet meer thuis zitten. Het was een hele overwinning om het toch te doen. Het accepteren dat ik naar een dagbesteding ga, heeft wel even geduurd. Maar na een paar weken dacht ik: ik hoef hier niet te maskeren. Dit is het beste voor mij. Zo kan ik veel beter balans houden.’

Hoe hou je jezelf in evenwicht, en waar loop je soms tegenaan?

Merel: ‘Ik vind mezelf een beetje onvoorspelbaar. Dat maakt het moeilijk. De ene dag kan ik twee afspraken aan en de andere dag kan ik er vier aan. En soms geen een. Het is niet te voorspellen hoe mijn hoofd werkt. Balans houden is echt de grootste uitdaging. Ik ben van het plannen. Het lijkt dan goed gepland, maar dan is het ineens toch teveel en kan ik het niet aan. Ik probeer schakeltijd (tijd tussen elke activiteit) of hersteltijd (tijd na een activiteit om bij te komen) in te plannen. Maar ik vergeet soms genoeg tijd in te plannen om te ontprikkelen en dan gaat het fout. De volgende dag stort ik dan in. Het helpt om een zwaartedeken te gebruiken, muziek helpt mij ook, of dingen waarbij je afgeleid wordt, bijvoorbeeld schilderen op nummer. Je maakt iets moois, je hoeft alleen de nummertjes te volgen: daardoor kan het niet misgaan. Ik hoef dan niet zelf iets te bedenken.’

Femke: ‘Het is voor mij ook het moeilijkst om balans te vinden. Het inplannen van afspraken is moeilijk als je de tijd niet goed aanvoelt, en erachter komt dat je de volgende afspraak toch niet aan kan. Dan moet je last minute afzeggen, en dat vinden mensen dan weer niet leuk. Ik denk er vaak niet bij na om die rustmomenten in te plannen als ik een afspraak plan. Daarin ga ik over mijn eigen grenzen. Ik ben ook bezig met sociaal wenselijk gedrag, loyaliteit naar anderen.’

Jullie hebben allebei vrij laat je diagnose gekregen. Helpt het om te weten dat je autisme hebt?

Merel: ‘Ja. Ik snap nu tenminste waarom ik op bepaalde dingen reageer zoals ik doe. Waarom ik zo extreem in paniek kan raken als ik de bus mis, of een afspraak niet haal. Ik raak nog wel eens in paniek, maar ik kan het nu verklaren. Dat heeft veel zelfinzicht gegeven. Door de diagnose krijg ik ook de juiste hulp, en heb ik recht op een uitkering. Ik heb een fixatie voor autisme en lees alle wetenschappelijke artikelen. Ik zoek alles uit, ik wil alles weten. Soms sla ik daar een beetje in door. Maar het is ook een vorm van zelfregie en ik weet wat mij kan helpen. Eerder wilde ik vooral pleasen, maar nu durf ik te zeggen tegen mijn psycholoog wat ik wil en kan het beargumenteren.’

Femke: ‘Toen ik de diagnose kreeg, was ik ongeveer 18 jaar. Het is een acceptatie en rouwproces geweest, waarbij de diagnose geholpen heeft, want ik kan het beter plaatsen. Ik ben blij met de plek waar ik nu woon, en de dagbesteding. Dat geeft ook rust. Als ik moe ben kan ik moe zijn, als ik overprikkeld ben kan ik overprikkeld zijn, als ik druk ben kan ik druk zijn. Ik kan helemaal mezelf zijn en er is niemand die daarover oordeelt.’

Beide: ‘Het is heel fijn om elkaar zo goed te kunnen begrijpen en accepteren. We kunnen gewoon onszelf zijn. Het helpt dat we elkaar snappen vanuit ons autisme, we hoeven niks aan elkaar uit te leggen.’

Hebben jullie nog tips die jullie willen meegeven?

Femke: ‘Er wordt altijd gezegd dat mensen met autisme zich niet goed uiten en niet weten wat ze voelen. Of dat ze geen relatie kunnen aangaan. Dat is niet waar. We uiten het misschien niet op dezelfde manier, maar dat betekent niet dat we niet voelen. We hebben dan soms even een zetje nodig, even iemand die doorvraagt. Het stereotype wat je tegen komt in de media en films, is erg eenzijdig. Als je mij ziet, zul je niet direct denken dat ik autistisch ben. Mensen hebben dat stereotype in hun hoofd, maar er zijn nog zoveel meer uitingsvormen van autisme. Er zit bijvoorbeeld veel verschil tussen mannen en vrouwen. Vrouwen kunnen veel sociaal wenselijker doen en beter maskeren, dan merk je het minder. Iedereen is anders. Het is bij mensen met autisme maatwerk. Iedereen heeft verschillende behoeftes en heeft dus ergens anders baat bij. Dus kijk meer naar de mens en niet alleen naar de methodiek die zou moeten passen bij autisme.’

Merel: ‘Of combineer juist verschillende methodieken en kijk wat op dat moment passend is. Luister naar ons, vraag wat we nodig hebben.’

Femke: ‘Inderdaad. Ik ben bijvoorbeeld iemand die structuur nodig heeft, maar mijn hele dag uitplannen: daar word ik knettergek van. Dan denk ik: Rot op met je structuur! Ik heb geen baat bij een planning waarin staat hoe laat ik moet opstaan, tandenpoetsen, ontbijten. Ik kwam eerder structureel te laat op mijn werk. Dat kwam omdat ik niet goed kon inschatten hoe laat ik de deur uit moest. Door mijn eigen plan te gebruiken en een notificatie op mijn telefoon leerde ik in drie weken op tijd te komen. Samen kijken naar waar ik vastloop, helpt. Dus niet hoe laat ik op moet staan, maar in dit geval was dat hoe laat ik vertrekken moest.’

Merel: ‘Veel mensen met autisme hebben meer verwerkingstijd nodig. Ik heb langer tijd nodig om na te denken, dingen op een rijtje te zetten. Ik heb baat bij planning, ik heb allerlei planboekjes. Ik hou me alleen soms zo erg vast aan mijn planning dat ik niet weet wat ik moet met mijn ongeplande tijd. Daarom hebben we de tijden eraf gehaald. Ik heb nu wel een gedetailleerde planning in een volgorde, maar niet meer met tijden. De hond uitlaten geeft mij het meeste structuur. Daar moet ik mijn bed voor uit komen, drie keer per dag eruit, dat is een houvast. Ik neem dingen verder heel letterlijk. Soms kan ik daar ook heel erg om lachen. We zijn niet dom ofzo: de spreekwoorden die ik heb geleerd begrijp ik prima, maar soms wordt er één gebruikt die ik niet ken. Een begeleider zei een keer tegen me: ‘ik kom hier niet voor je zweetvoeten’. Ik keek naar mijn voeten en toen keek ik haar heel raar aan. Wat bedoeld ze nou? Autisme kan soms ook gewoon grappig zijn, dan kan ik ook wel lachen om mezelf.’’

Femke: ‘Als ik ergens niet om kan lachen, trek ik het echt niet. Ik heb er baat bij als iemand op een grappige manier ‘doe even normaal’ zegt tegen me’. 

Een leven in evenwicht

Femke en Merel hebben zich kwetsbaar en open op durven stellen en een kijkje gegeven in hun leven. Als interviewers zijn we onder de indruk van de kracht die zij tonen door hun autisme steeds meer te accepteren. Daardoor nemen zij met veel doorzettingsvermogen door de jaren heen steeds meer stappen richting een leven in (meer) evenwicht. Dat is enorme winst!